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因為不同,所以美好

王意中(王意中心理治療所所長/臨床心理師)

父母總是期待孩子遵循著一定的軌跡成長。無論是認知、語言、社會情緒、粗動作、細動作、生活自理等,得要保持一定的速度發展。這樣的想法,很自然,也很重要。特別是在0 至6歲孩子的早期療育階段,更是關鍵。然而,有些孩子的成長,卻朝著我們意想不到的方向發展。這些父母逐漸看不清眼前孩子的樣貌,越來越感到陌生。我的孩子,到底怎麼了?

本書主角小陽有自閉症譜系障礙(Autism Spectrum Disorder, ASD,泛自閉症)。泛自閉症是一道光譜,從低口語自閉症、高功能自閉症,以至於亞斯伯格症,落在光譜不同位置上的孩子們,呈現著殊異的反應。

這群孩子普遍在語言與非語言溝通、社會情緒與社交人際的困難,以及固著性(行為、思考、興趣、活動等)上,有某種程度的類似與交集。

但你會發現,如同人與人之間沒有人是相同的,自閉症孩子也是如此。

我永遠記得二十幾年前的一個畫面。當時我就讀研究所,在學校附設醫院的兒童心智科跟診,聽著醫師對眼前一位牽著小男孩的懷孕媽媽說:「這是自閉症。」瞬時,這位媽媽安靜地,淚流滿面。

孩子的未來令人感到茫然,但孩子的發展依然得繼續。

有自閉症孩子的家庭非常辛苦,當中存在著許多無人知曉的壓力與負擔──孩子情緒行為的挑戰、旁人異樣的眼光、無知的批評與指責,甚至是歸咎於父母的教養。

在我二十多年的臨床心理實務工作中,我可以確切地說,在育有自閉症、亞斯伯格症孩子的父母身上,往往可以看見他們的認真、堅持、韌性、不放棄以及投入。

無時無刻,這些父母閱讀相關文章與書籍、聽演講、在網路社群上討論等,進行了各種學習。雖有些無奈,且深深地無力,但不得不努力。

與自閉症孩子的相處非常不容易。溝通時,往往如同隔著一座又一座的高牆,難以互相了解。在學習、成長的過程中,不時得更換陪伴的老師,也要花費許多心力來適應。

但我深信,這些孩子的理解能力勝過表達能力,他們只是比較難用我們可以了解的方式讓我們懂。但我們可以試著從自我刺激、固著行為,以及有別於其他孩子的情感表達方式,來了解他們。

讓自己成為試著懂孩子的人、最熟悉孩子的人,是非常重要的事。

所以,到底是眼前的孩子怪,還是我們的視野太狹隘?

就讓我們跟著《踮腳的小陽》,一起走進自閉症孩子謎樣的世界,擴大視野。感恩這些與眾不同,讓我們看見這個世界的豐富與美好。

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