雷侑蓁(Karen22)│《當他生病的那一天》作者
知道瑞信,是因為我罹患淋巴瘤的孩子小安的戰友,一個罕見癌的妹妹。妹妹的治療,在治療費用上並沒有外求其他基金會的幫助,爸爸和媽媽一肩扛起給妹妹最好的治療、最好的病房布置、最多的玩具,但是很多時候,醫學的未知就是會帶給人們很多遺憾。
這個時候,瑞信基金會的夥伴,包括在臺大醫院服務的安寧緩和團隊,還有社工人員,帶給了媽媽不一樣的思考,怎麼給孩子友善的醫療,不論接下來的治療或者延續的安寧照護,媽媽和爸爸要怎麼準備好自己的心情、態度和需要的環境,帶著妹妹走完旅程,然後繼續安慰父母的悲傷。
很幸運,小安目前在療程結束的追蹤中。但是在這幾年以兒童醫院為家,碰到那麼多需要幫忙的爸爸媽媽和孩子後,我更清楚瑞信的工作多麼困難和需要更多的支持。兒童友善醫療從來連口號都不是,因為兒童在國家資源分配的醫療能量太少,這次COVID-19 的大浪來襲,人們也許才驚覺,給孩子的ICU 這麼少,給孩子一個友善的就醫環境跟大人比,這麼不成比例。
也因為環境這樣,瑞信願意一直投入在這麼重要卻資源稀缺的領域。瑞信二十年了,當年第一個受到瑞信照顧的孩子也成年了,還有多少二十年可以為孩子做更多?下一個二十年需要更多的力量,來布置一張網,接下這麼多需要幫忙的家庭和孩子。我們都可以是瑞信的小幫手,一起延續下一個二十年,照顧更多的孩子、未來,還有我們自己!
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